اليوم أحمل لك أ عاطفية قصيرة المؤهلين "ألف ميل من لوكا" يحكي فيلم (ألف ميل لوكا) قصة كيف تلقى أب أرجنتيني خبر إصابة ابنه حديث الولادة بمتلازمة داون. حساسية القصة ونظراته الحميمة تدعونا إلى التأمل في الأبوة من منظور الاتصال وليس الخوف.
يقول إنه بمجرد تلقيه الأخبار فقد وعيه. عندما تعافى، بكى ليومين متتاليين. ومع ذلك، توقف تدريجيًا عن التفكير في التشخيص وبدأ يركز على ابنه لوكا. لقد نشأت علاقة بين الاثنين. ضيق جدًا، وهو ما يتضح في هذا الاختصار:
قصة جان: من المدونة إلى السينما
يتذكر برناردو ومونيكا أنهما عندما اكتشفا أن ابنهما جان كان مصابًا بمتلازمة داون شعروا بتغيّر في حياتهم. اشترى برناردو، مخرج ومونتير أفلام، كاميرا وبدأ التصوير. لحظات كل يوم العائلة: أيامها الجميلة وأيامها السيئة، ضحكاتها وهمومها. في الوقت نفسه، أنشأت مدونتها lahistoriadejan.com لمشاركة ما تعلمناه وإظهار ذلك يمكنك أن تكون سعيدًا بتربية طفل مع هذه المتلازمة.
بعد التسجيل لسنوات، مع آلاف الساعات من المواد، قفزوا إلى فيلم روائي طويل، قصة جانلقد قدموا حملة التمويل الجماعي في Círculo de Bellas Artes في مدريد لإكمال الإنتاج، وتقديم صورة قريبة للتنوع في المجتمع.
مع مرور الوقت نشروا "كيف تم ذلكمن الفيلم، والذي كان متوفرًا في البداية على أقراص DVD وBlu-ray، ثم تمت مشاركته لإلهام المزيد من العائلات. يستمر الجمهور في المغادرة تعليقات مثيرةتكبر جان وهي سعيدة، وتظل عائلتها متحدة ونشطة على قناتها على اليوتيوب.
الحب والاستقلالية: لوكا وسيلفانا
لوكا وسيلفانا مغرمان ويريدان الزواج. بالنسبة للعديد من الأزواج الذين لديهم متلازمة داون هناك عقبات بيروقراطية تُؤخّر مشروع حياتهما معًا. يُؤجّل زفافهما مرارًا وتكرارًا، ويبقى حلمهما... المعيشة المستقلة يبدو أنه يبتعد. فيلم وثائقي من إنتاج بي بي سي نيوز موندو، من إخراج ستيفانو ليسكي وهو جزء من سلسلة قصص "لماذا"، يتتبع رحلتهم ويتأمل في نظرة المجتمع إليهم. يُشاهد على نطاق واسع في أمريكا اللاتينية، وتُبرز نبرته المأساوية الكوميدية الحواجز والأمل.
الأبوة والأمومة التي تكسر الأحكام المسبقة
تجربة صدر عيسى سافر حول العالم: والده، الذي كان مصابًا بمتلازمة داون، فعل "كل ما في وسعه لضمان حياة طبيعية له". تُظهر هذه الشهادة أنه مع الدعم الكافي تنجح العديد من العائلات وتتحدى الصور النمطية.
ومن الجدير بالذكر أيضًا العائلة البرازيلية التي تشكلت من فابيو ماركيتي دي مورايس، مع الإعاقة الفكرية الناتجة عن سكتة دماغية أثناء الولادة، و ماريا غابرييلا أندرادي، مصابة بمتلازمة داون. ابنتها فالنتينا وُلدت سليمة. هذه حالات نادرة: هناك حالات قليلة موثقة لنساء مصابات بمتلازمة داون أنجبن أطفالًا، ويشير الخبراء إلى... فرص الحمل انخفاض وارتفاع خطر إصابة الطفل بهذه المتلازمة.
وتضمنت قصتها حملًا متقدمًا تم اكتشافه على حين غرة، وصعوبات أولية واجهها فابيو في تسجيل ابنته، وبعد إصراره، الزواج المدني مع فالنتينا كضيفة خاصة. يعيشون مع جدتهم لأمهم في سوكورو (البرازيل)، في بيئة حيث tolerancia، الاحترام والرعاية اليومية.
ترحيب آخر ألهم العالم
أمبر روخاس وقرر زوجها عدم معرفة جنس مولودهما الخامس إلا بعد الولادة. وفي ذلك اليوم علموا أيضًا أن ابنتهما أماديوس كانت تعاني من متلازمة داون. شاركوا فيديو للولادة انتشر على نطاق واسع؛ قالت آمبر إنها شعرت به عندما رأت وجه طفلها. بذلت العائلة قصارى جهدها في البحث معلومات موثوقة وعززت فكرة رئيسية: "بالنسبة لنا، فهو مثل الأطفال الآخرين؛ فهو يحتاج إلى الحب والرعاية والاهتمام".
بعض الحقائق الإحصائية عن متلازمة داون
وفقًا لبيانات منظمة الصحة العالمية ، عدد المصابين بمتلازمة داون في جميع أنحاء العالم هو واحد من كل 1.100 طفل يأتون إلى العالم. كل عام ، يعاني ما بين 3.000 و 5.000 من الأطفال حديثي الولادة من هذا الاضطراب الكروموسومي ، والذي يتكون من وجود كروموسوم 21 إضافي.
يوجد في إسبانيا ما يقرب من 31.000 شخص مصاب بهذه المتلازمة. الخبر السار هو أن 99٪ من المصابين سعداء. الآباء ، في كثير من الحالات ، يأخذون الأمر أسوأ.
حسب المعطيات التي قدمها المسئول عن مؤسسة داون في أسبانيا ، حوالي 96٪ من الأمهات الحوامل بطفل مصاب بمتلازمة داون يختارن الإجهاض ، كل هذا على الرغم من حقيقة أنه في الآونة الأخيرة ارتفع متوسط العمر المتوقع للمتضررين إلى 60 عامًا وأن هؤلاء الأشخاص يتمتعون باستقلالية متزايدة. مصدر.
وتؤكد هذه التجارب - من والد لوكا، ومن عائلة جان، ومن لوكا وسيلفانا، ومن صدر عيسى، ومن عائلة فالنتينا ومن أمبر - أن المعلومات والدعم والاحترام إنهم يحولون المخاوف إلى مشاريع حقيقية في الحياة، مليئة بالمودة والأهداف والاستقلالية.
